Por Maria Arraes
Em um país com dimensões continentais e desafios diversos no setor da saúde, o papel do Parlamento é essencial para garantir que nenhum cidadão fique para trás, especialmente aqueles que convivem com doenças raras. De acordo com dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de pessoas vivem no Brasil com alguma dessas patologias que são consideradas “raras” porque afetam até sessenta e cinco pessoas a cada cem mil indivíduos.
Mas quando falamos assim, parecem ser apenas números que estão nas estatísticas. Eu precisava conhecer de perto a realidade, como a de mães que cuidam de seus filhos com microcefalia, que entre 2015 e 2017 tornou-se uma epidemia, especialmente aqui no Nordeste, onde foi associada à infecção pelo Zika Vírus.
São histórias de muita luta, dedicação e desafios, principalmente pelo atraso no diagnóstico. Enquanto parlamentar, pensei em alguma forma para contribuir com a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê uma rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Dessa forma, criamos o PL 1208/2024, que institui o Banco de Dados Nacional de Doenças Raras. Essa proposição tem o objetivo de complementar a portaria do Ministério da Saúde e disponibilizar informações esclarecidas como etiologia, patogenia, sinais clínicos, diagnóstico e tratamento, a fim de auxiliar o profissional da saúde a fechar o diagnóstico.
O acesso a dados confiáveis é um passo crucial para reduzir o tempo de diagnóstico e ampliar as chances de um tratamento adequado. De acordo com o site Juntos pelos Raros, existem de seis a oito mil tipos de doenças raras. Cerca de 75% delas afetam crianças e até 30% desses pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.
Aproximadamente 80% das doenças raras são causadas por fatores genéticos, enquanto as demais possuem causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. A criação do Banco Nacional para Doenças Raras é um marco na luta por mais equidade e acesso à informação, sendo fruto de um trabalho legislativo comprometido com a justiça social e com a eficiência do sistema de saúde pública.
Essa continuará sendo uma das minhas lutas incansáveis enquanto representante do povo, pois o caminho ainda é longo para reduzirmos o número de mortes de crianças com essas patologias e para garantirmos um tratamento eficaz a partir de um diagnóstico precoce. O ano legislativo começou agora e aproveito para reforçar todo o nosso empenho para garantir um trâmite mais ágil na Câmara e, consequentemente, a sanção do presidente Lula. O tempo de espera dos pacientes não pode ser prolongado.
Cada dia sem diagnóstico é uma oportunidade perdida de oferecer qualidade de vida, e cada avanço que conquistamos é um passo a mais para transformar a realidade de milhões de brasileiros. A luta continua, e com ela, a esperança de um futuro mais digno e humano para todos que enfrentam essas condições raras
Artigo de autoria da deputada federal (PE), Maria Arraes
